Il 25 maggio si celebra in tutta Italia la Giornata Nazionale del Sollievo, un’occasione per riflettere sull’importanza dell’attenzione alla sofferenza nei percorsi di cura. In questo contesto, si accende il riflettore su un aspetto ancora poco noto ma cruciale: il valore delle cure palliative in neurologia, fondamentali per garantire una qualità della vita dignitosa anche ai pazienti affetti da gravi malattie neurologiche a prognosi infausta.
Le cure palliative non sono solo un’opzione terapeutica, ma un diritto riconosciuto dalla Legge 38 del 2010, che ne garantisce l’accesso a tutti i cittadini. Inoltre, sono inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), anche per le persone con patologie neurologiche. Nonostante ciò, il loro impiego nel trattamento delle malattie neurologiche gravi rimane ancora insufficiente e poco integrato nei percorsi clinici.
Malattie come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le forme avanzate di demenza e di morbo di Parkinson, la sclerosi multipla progressiva con elevati livelli di disabilità, le gravi conseguenze degli eventi cerebrovascolari sia in fase acuta sia cronica, e le encefalopatie o mielopatie post-traumatiche, rappresentano solo alcuni esempi di patologie che comportano una sofferenza prolungata e complessa. Una sofferenza che non riguarda solo il corpo del paziente, ma investe profondamente anche la dimensione emotiva, psicologica e relazionale, estendendosi spesso anche ai familiari.
In questi contesti, le cure palliative in neurologia si rivelano essenziali. Non si tratta di una resa di fronte alla malattia, ma di un approccio attivo e consapevole. Le cure palliative mirano a una gestione efficace dei sintomi, in particolare del dolore, che può essere sia fisico che esistenziale, e a garantire supporto psicologico, sociale e spirituale. L’obiettivo è quello di sostenere il malato e i suoi cari, tutelando la dignità della persona anche nelle fasi più critiche della malattia.
Un aspetto fondamentale di questo approccio è la centralità della persona malata nelle decisioni terapeutiche. Le cure palliative pongono al centro i desideri, i valori e le volontà del paziente, che viene coinvolto attivamente nel percorso di cura. Questo principio è pienamente riconosciuto anche dalla Legge 219 del 2017, che ha introdotto la possibilità della pianificazione condivisa delle cure e delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Tali strumenti permettono ai pazienti di esprimere in modo consapevole e anticipato le proprie scelte, anche nel caso in cui, in futuro, non siano più in grado di comunicare o decidere autonomamente.
Le cure palliative si fondano su un approccio multidisciplinare, frutto della collaborazione tra medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti spirituali e volontari. Il lavoro in équipe permette di affrontare la complessità delle situazioni cliniche e umane che si presentano, garantendo un’assistenza integrata e completa, in grado di rispondere ai molteplici bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
In occasione della Giornata del Sollievo, la Società Italiana di Neurologia (SIN) rinnova il proprio impegno nel promuovere la cultura delle cure palliative in neurologia. La SIN sottolinea l’urgenza di riconoscere il valore di un’integrazione strutturale delle cure palliative nell’assistenza ai pazienti neurologici, anche attraverso percorsi di formazione e sensibilizzazione mirati.
Dal 2021, la SIN ha avviato un tavolo congiunto con la Società Italiana di Cure Palliative (SICP), con l’obiettivo di redigere documenti condivisi, pianificare modelli di implementazione nei servizi, incentivare la ricerca in questo ambito e predisporre una formazione adeguata, in particolare per i giovani neurologi. Il lavoro congiunto punta anche a diffondere la cultura delle cure palliative tra i professionisti della salute, le istituzioni e la cittadinanza, contribuendo a superare pregiudizi e resistenze culturali ancora troppo radicate.
La giornata del 25 maggio rappresenta dunque un’occasione per riflettere e agire. Le cure palliative in neurologia non sono un’alternativa alle cure tradizionali, ma un’integrazione necessaria per garantire ai pazienti la migliore qualità di vita possibile, anche quando la guarigione non è più raggiungibile. Offrono ascolto, comprensione, empatia, e soprattutto restituiscono dignità e umanità al percorso di cura.
La Società Italiana di Neurologia invita operatori sanitari, cittadini e istituzioni a riconoscere questo valore e a sostenere l’integrazione delle cure palliative nei percorsi assistenziali neurologici. Solo così sarà possibile costruire un sistema di cura più giusto, più vicino ai bisogni delle persone e capace di offrire, anche nei momenti più difficili, sollievo e speranza.
